Warum ist das Stigma seltener Erkrankungen so häufig?

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Von Marla Munro und Kathleen Bogart

Weltweit leiden mehr als 300 Millionen Menschen an einer der 7.000 bekannten seltenen Krankheiten (Nguengang Wakap et al., 2020). In den Vereinigten Staaten ist jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen pro Jahr gelten als selten. Menschen mit seltenen Krankheiten erleben viele der gleichen Herausforderungen wie Menschen mit häufigeren chronischen Krankheiten zu bewältigen, aber sie sehen sich aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankungen auch mit zusätzlichen Barrieren und Stigmatisierung konfrontiert sind. Einige davon einzigartige Herausforderungen beinhalten eine signifikant verzögerte Diagnose (im Durchschnitt sieben bis neun Jahre), die Einnahme mehrerer Fehldiagnosen und fehlender Zugang zu Informationen über oder Behandlungen für ihre Erkrankungen (von der Lippe et al., 2017; Zhu et al., 2017).

Menschen mit seltenen Krankheiten stehen oft vor sozialen und psychologischen Herausforderungen, wie z Isolation weil sie niemanden mit ihrer Krankheit kennen (Anderson et al., 2019; Bryson et al., 2021) und ein höheres Risiko von

Angstzustände und Depression (Bogart & Irvin, 2017). In einem neue Studie veröffentlichte letzte Woche fanden wir heraus, dass auch Menschen mit seltenen Krankheiten mit erheblicher Stigmatisierung und Ableismus konfrontiert sind (Munro, Cook & Bogart, 2021).

Verwendung mit Genehmigung der Nationalen Organisation für seltene Erkrankungen

Fakten über seltene Krankheiten. Erfahren Sie mehr unter rarediseases.org

Quelle: Verwendung mit Genehmigung der Nationalen Organisation für seltene Erkrankungen

Stigma tritt auf, wenn ein bestimmtes Attribut oder Identität von Machthabern als sozial inakzeptabel oder minderwertig erachtet wird, was zu strukturellen und zwischenmenschlichen Diskriminierung (Parker & Aggleton, 2003). Diese Diskriminierung trägt zu sozialer Ungleichheit bei und kann sich negativ auf Menschen mit dem stigmatisierten Merkmal auswirken. Frühere Forschungsstudien haben festgestellt, dass Stigmatisierung ein häufiges Problem für Menschen mit seltenen Krankheiten sein kann (von der Lippe et al., 2017), aber dieses Thema wurde bei einer Vielzahl seltener Krankheiten. In unserer neuen Studie katalogisieren wir die Stigmatisierungserfahrungen, mit denen Menschen mit seltenen Erkrankungen konfrontiert sind (Munro et al., 2021). Unsere Studie umfasste 384 Teilnehmer mit 178 verschiedenen seltenen Erkrankungen. Die am häufigsten vertretenen seltenen Erkrankungen waren Ehler-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierungsstörung, und Narkolepsie. Wir führten eine qualitative Analyse der Antworten auf eine offene Umfragefrage zu Herausforderungen durch seltene Krankheiten durch. Wir fanden heraus, dass strukturelle, zwischenmenschliche und gefühlte Stigmatisierung weitreichende Auswirkungen auf das tägliche Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten haben können.

Strukturelles Stigma

Viele unserer Teilnehmer schrieben über das Erleben struktureller Stigmatisierung in gesellschaftlichen Strukturen wie Gesundheitseinrichtungen, Arbeitsplätzen und Bildungseinrichtungen. Sie waren frustriert über das mangelnde Wissen ihrer Gesundheitsdienstleister über seltene Krankheiten und fühlten sich entwertet, als ihre Ärzte ihre Symptome als „in“ abtun ihre Köpfe." Arbeitgeber und Schulen weigerten sich oft, ihren Zugangsbedürfnissen nachzukommen, was manchmal dazu führte, dass die Teilnehmer ihre Stelle oder ihren Abschluss vorzeitig aufgeben mussten Programme. Darüber hinaus wurde ein allgemeiner Mangel an Zugänglichkeit von Teilnehmern festgestellt, die Schwierigkeiten in Bezug auf Ernährungseinschränkungen, Mobilität, Energieniveau und sensorische Empfindlichkeiten hatten.

Zwischenmenschliches Stigma

Zwischenmenschliche Stigmatisierung tritt in der Interaktion mit anderen Personen auf. Die häufigsten Probleme, die aufkamen, waren ein Mangel an wahrgenommener sozialer Unterstützung, Entwertung oder mangelndes Verständnis durch andere und kapitalistische Normen. Die Teilnehmer waren frustriert, wenn ihre Angehörigen nicht versuchten, ihre seltene Krankheit zu verstehen, was dazu führte, dass sie unangemessene oder unzureichende Unterstützung leisteten. Unterstützung von anderen Menschen mit seltenen Krankheiten war schwer zu bekommen, weil diese selten sind Bedingungen sind, obwohl einige Teilnehmer eine unterstützende Online-Community von Menschen mit ihren seltene Krankheiten. Einige Teilnehmer schrieben, dass sie sich von anderen missverstanden und beurteilt fühlten, die ihre seltenen Krankheiten als selbstverschuldet ansahen oder als etwas, das sie sich ausgedacht hatten Beachtung. Darüber hinaus sind kapitalistische Normen von Produktivität und Unabhängigkeit führten dazu, dass sich die Teilnehmer unzulänglich fühlten, und sie hatten Mühe, ihren Beruf von ihrer persönlichen Identität zu trennen.

Filz Stigma

Gefühlte Stigmatisierung bezieht sich auf die Art und Weise, wie Menschen das Stigma, das sie erfahren, verstehen, indem sie diese negativ ausdrücken Stereotypen nach innen und/oder leben mit der Erwartung, dass sie Diskriminierung erfahren werden von Andere. Einige Teilnehmer, insbesondere diejenigen mit sichtbareren Symptomen, fühlten sich Schande darüber, wie sie aufgrund ihrer seltenen Krankheit aussahen, handelten oder kommunizierten. Dies war manchmal mit niedrigeren verbunden Selbstachtung. Ein weiteres Thema, das wir bemerkten, war, dass die Teilnehmer das Bedürfnis verspürten, „zu bestehen“ oder als tauglich angesehen zu werden, um Stigmatisierung zu vermeiden. Einige hielten es für einfacher, die Symptome oder den Schweregrad ihrer seltenen Krankheit zu verbergen, um es anderen angenehmer zu machen.

Ein Aufruf zu sozialem und systemischem Wandel

Insgesamt hatte die Stigmatisierung einen bemerkenswerten Einfluss auf unsere Teilnehmer und verschärfte die Herausforderungen, die mit einem chronische Krankheit. Unsere Ergebnisse zeigen, dass mehr Bildung über seltene Krankheiten ist sowohl für Gesundheitsdienstleister als auch für die breite Öffentlichkeit erforderlich. Darüber hinaus würde eine verbesserte Zugänglichkeit in allen Bereichen der Gesellschaft die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern.

Auf individueller Ebene kann die Bekämpfung von Stigmatisierung und die Förderung einer besseren Zugänglichkeit so aussehen, als würde man die Ernährungs- und sensorischen Bedürfnisse von Freunden überprüfen, wenn sie zu einer Veranstaltung einzuladen, keine unerwünschten Ratschläge zu möglichen Heilmitteln für seltene Krankheiten zu geben und zu erkennen, dass die Fähigkeiten jedes Einzelnen unterschiedlich sind.

Während Einzelpersonen und kleinere Organisationen oder Gruppen positive Beiträge zu diesen Bemühungen leisten können, ist ein systemischer Wandel dringend erforderlich, um das Problem der Stigmatisierung im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten vollständig anzugehen. Unserer Meinung nach basiert die Stigmatisierung im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten im Kern auf dem Ableismus, der auf der Ideologie des Individualismus beruht, einer Hierarchie von welche Körper die „besten“ sind und die Notwendigkeit, dass Menschen ihren Wert beweisen, indem sie „produktive“ Vollzeitarbeit leisten (Pimentel & Monteleone, 2019). Es ist entscheidend, die Auswirkungen von Ableismus und anderen Unterdrückungssystemen auf Menschen mit seltene Krankheiten und gleichzeitig auf den Abbau dieser Systeme durch Gemeinschaftsorganisation hinarbeiten und Aktivismus.

Marla Munro ist Ph.D. Student der Beratungspsychologie an der University of Houston und Absolventin des Labors von Dr. Bogart.

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